Los sucesos de Tuskegee: sífilis, racismo y ética médica.

domingo, 11 de agosto de 2013

La experimentación con humanos es tan antigua como la humanidad misma. Ya en el año 6.500 a. C. se realizaban trepanaciones, o así lo sugieren las evidencias halladas en Francia, donde se encontraron más de 40 cráneos perforados. Hipócrates dejó documentación suficiente como para saber que en la Antigua Grecia también se realizaban intervenciones quirúrgicas. El episodio más conocido de la historia moderna quizás sean las investigaciones llevadas a cabo por el médico nazi Josef Mengele. Si algo tienen en común los casos anteriormente citados es que, con bastante seguridad, todos infringían las leyes actualmente vigentes sobre ética médica. Esta entrada trata sobre el estudio que derivó en las modificación de las leyes sobre bioética que a día de hoy aún se aplican: el estudio sobre la sífilis en la población negra de Tuskegee.


Nos situaremos en la Universidad de Tuskegee (universidad negra establecida en Alabama, Estados Unidos), en el año 1932. El doctor de dicha universidad Taliaferro Clark (a la derecha) dio lugar a lo que se convertiría en uno de los episodios más controvertidos, y sin duda el más largo, de la experimentación con humanos. Con el doctor Clark al mando, empezó el "experimento de la sífilis de Tuskegee". La idea inicial era estudiar los efectos de la sífilis en un grupo de afroamericanos, los cuales estarían sin recibir tratamiento durante un período de seis a ocho meses. Pasado ese tiempo, se les proporcionaría medicación. En la época, la sífilis se trataba con un derivado del arsénico, la arsfenamina (cuya verdadera estructura no se descubrió hasta 2005) además de con pomadas que incluían en su composición mercurio y bismuto. Eran más o menos efectivos, pero también muy tóxicos si no se cuidaban las dosis.


Modelo y fórmula estructural del pentámero y el trímero de la arsfenamina.

El inicio del experimento coincidió con la Gran Depresión, que hizo que la fundación que financiaría esos medicamentos (la Fundación Filantrópica Rosenwald) tuviese que abandonar el proyecto. Muchos integrantes creyeron que el estudio iba a terminar en ese momento, pero éste siguió adelante. Para conseguir sujetos de experimentación, se distribuyeron panfletos como el siguiente:



Gente de color / ¿tenéis sangre mala? / Análisis sanguíneos gratis / Tratamiento gratis / [ofrecido] por / el Departamento de Salud / y médicos del gobierno. / Podrías sentirte bien y aun así tener sangre mala. / Ven y trae a toda tu familia. / Viernes (lo que parecen ser los horarios de visita) / Cada semana a la misma hora.


También se ofrecía una comida caliente al día, y 50 dólares para la familia en caso de que un sujeto falleciese durante el experimento. Los reclamos, como vemos, no eran del todo honestos (se decía la verdad a medias, pues ahora veremos que no sólo interesaban los individuos enfermos de sífilis). Además, se apelaba a la deficiente situación económica de la mayoría de los negros de los años 30 para atraer la mayor cantidad posible de gente.

Inicialmente, se proveía a los sujetos con una cantidad variable de medicamentos, dependiendo de su condición física. En cualquier caso, incluso la dosis más alta registrada no llegó a la mitad de lo que se consideraba suficiente en la época. Sin una organización detrás que respaldase económicamente el proyecto, conseguir suficientes drogas para todos se hacía cada vez más complicado. Entonces, en 1932, meses después de comenzar el proyecto, el doctor Taliaferro Clark dejó de ser el director, para dar paso al doctor Raymond H. Vonderlehr (a la izquierda).

Los planes habían cambiado. Ahora, La idea era inocular la sífilis a personas sanas, y observar cómo afectaba la enfermedad al organismo… hasta el final. Ya se conocían remedios contra la sífilis, pero el objetivo era observar los cambios y las reacciones que se producían en los sujetos hasta el momento mismo de su muerte, obviamente sin su consentimiento. Se establecería un grupo de control (de personas sin la enfermedad, para comparar con los que sí estaban enfermos). Se dio placebos a los sujetos enfermos para hacerles creer que estaban tomando medicación.


Doctor Vonderlehr, trabajando con uno de los sujetos de investigación.

A mediados del experimento se enviaron 400 cartas con el texto "Última oportunidad para recibir tratamiento gratuito especial". De nuevo, se trataba de una farsa. El doctor Raymond H. Vonderlehr (el director de la investigación) había ideado dicho documento para conseguir sujetos, y con su "consentimiento", realizar punciones lumbares (una práctica que en la época era más arriesgada que en la actualidad) para encontrar signos de neurosífilis. Cuando habían transcurrido 25 años desde que el experimento había comenzado, fueron enviados una serie de certificados para felicitar a los que aún seguían participando en el experimento:


Se premia con este certificado a [nombre del sujeto] con agradecido reconocimiento por 25 años de participación activa en el estudio de investigación médica de Tuskegee.

En 1966, un investigador del Servicio Público de Sanidad de San Francisco, Peter Buxtun, escribió al jefe de sección para comunicarle sus dudas acerca de las implicaciones morales que dicho experimento conllevaba. La respuesta fue clara: era absolutamente necesario continuar el estudio hasta que el último de los sujetos hubiese muerto, para a continuación realizar la autopsia pertinente para recabar más información. 

A principios de la década de los setenta, Buxtun comunicó lo que estaba sucediendo a la prensa. El Washington Star publicaría la información que le había sido comunicada el 25 de julio de 1972. Al día siguiente, el New York Times dedicaría la primera plana al caso Tuskegee (en la imagen).




El escándalo originado a partir de ambas publicaciones derivaría en un arreglo judicial, que acabaría con el proyecto, en 1972. Para entonces, ya se habían practicado autopsias.

El resultado fue que, de los 399 sujetos iniciales (dejando a un lado los 200 del grupo de control, que no fueron inoculadas con sífilis) habían muerto veintiocho. Otros cien, de complicaciones derivadas de dicha enfermedad. Cuarenta esposas habían sido infectadas, y diecinueve niños nacieron con sífilis congénita.



Participantes del estudio, aún sin identificar.

De los casi 400 participantes que se inscribieron en un ya lejano 1932, sólo 74 personas seguían con vida, 40 años después. A los pocos supervivientes se les recompensó con 9 millones de dólares. Además, se les ofreció cuidados médicos gratuitos. Seguramente se les administró penicilina, que se usa en enfermos de sífilis desde la década de los 40 por ser más eficaz y menos agresiva que las píldoras de mercurio y bismuto. Así acabó la experimentación con humanos más larga jamás registrada en la historia de la medicina.

Las consecuencias, tanto las de carácter académico como las sociales, no tardaron en llegar. El Departamento de Salud, Educación y Bienestar de los Estados Unidos elaboró en 1979 el llamado Informe Belmont. Un primer borrador se elaboró en el Centro de Conferencias Belmont, de donde toma el nombre. Se trata de un documento que recoge los principios más fundamentales de la ética médica (el respeto, la beneficencia y la justicia). Está a disposición de todo el mundo, y se puede leer aquí en PDF.

Por otro lado, ciertos estudios sociológicos han confirmado que la población negra americana está menos dispuesta a confiar en la autoridad médica que antes del experimento. Aunque anteriormente la mayoría de afroamericanos confiaba en los juicios médicos emitidos por profesionales, esta seguridad dejó de darse tan intensamente tras los sucesos de Tuskegee. Cosa comprensible, por otra parte.

Fuentes

-Tuskegee Syphilis Study [enlace]
-Faces of Tuskegee [enlace]
-Tuskegee syphilis experiment [enlace]
-La vida inmortal de Henrietta Lacks (Booket, 2012, ISBN: 9788499981147). Ver en Amazon.

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